Luni 16 Septembrie

Crosul Epilepsy Challenge 2019 are loc în cadrul Zilelor Clujului


Asociația Cluburilor Lions România impreuna cu Primăria si Consiliul Local Cluj-Napoca anunta organizarea in cadrul Zilelor Clujului a crosului caritabil Epilepsy Challenge, cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţară. 

Astfel, cei  care doresc să se alăture cauzei, din solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune sunt așteptați duminică, 29 septembrie 2019, ora 10, pe platoul dintre Cluj Arena si Parcul Central „Simion Barnutiu” pentru o alergare de 5 km. Înscrierea se face pe site-ul epilepsychallenge.ro, taxa de participare fiind de 80 de lei.


Toate fondurile obţinute sprijină dezvoltarea reţelei naţionale de Telemedicină în Epilepsie, respectiv achiziţionarea de aparate video EEG, atât de necesare pentru diagnosticarea şi monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv este înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenţii cu epilepsie şi pentru părinţii care au copii cu acest diagnostic.

Evenimentul face parte dintr-un proiect social amplu, aflat la a doua ediţie. Anul trecut, peste 2300 de persoane au participat la cele 10 crosuri din 10 oraşe. Din taxele colectate şi cu ajutorul sponsorilor s-a reuşit achiziţionarea celui de-al şaptelea aparat EEG, instalat la Timişoara. Anul acesta, crosul s-a desfășurat până acum în 5 oraşe: Alba Iulia, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureș și Craiova. După Cluj Napoca, pe 29 septembrie, urmeaza Baia Mare, pe 6 octombrie. Cea de a doua editie din Bucuresti este programată pe 22 septembrie 2019.

Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reuşit să strângem o comunitate de susţinători pe care sperăm să o creştem: pacienți, membri din familie, medici şi asistenţi sau, pur și simplu, oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecțiune. Dincolo de obiectivele palpabile legate de investiţii în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane să înțeleagă faptul că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu inseamna  posedare. Din păcate, încă este o afecţiune foarte stigmatizantă, despre care circulă multe mituri. Persoanele cu epilepsie tind să îşi ascundă diagnosticul, chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în cabinetele de specialitate sau nu îşi acceptă diagnosticul o lungă perioadă de timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat. Dacă s-ar cunoaşte mai multe informaţii despre afecţiune, s-ar îmbunătăţi considerabil tot sistemul de diagnosticare şi tratare şi, în general, viaţa persoanelor cu epilepsie”, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, coordonatorul proiectului Telemedicină în Epilepsie din România.

Despre epilepsie

Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală pentru scurt eperioade de timp. Între crize, pacienţii se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.

 Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie

Obiectivul principal al inițiativei Telemedicină în Epilepsie este creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.

Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Conectarea cu alte centre de excelență din ţară si din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medicii specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.

 În prezent, reţeaua cuprinde 8 aparate video EEG perfomante, inter-conectate, care sunt la dispoziția pacienților din orașele București, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții puşi în faţa unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenții care primesc acest diagnostic.

 


Comentarii Facebook