Scandalul dintre aparţinătorii copiilor cu fibroză chistică şi Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca e departe de a se fi încheiat. Inițial, Mihăiţă Bariz, fost consilier onorific la Ministerul Sănătăţii, a acuzat că spitalul a rămas fără un specialist care să trateze „zeci de pacienți” diagnosticați cu fibroză chistică, din cauza unor „decizii politice”.

Scandal între aparținătorii copiilor cu fibroză chistică și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca

„Pe data de 18 decembrie 2025, medicul ce are în grijă pacienții cu fibroză chistică din Cluj-Napoca, medic care se ocupă de zeci de copii și tineri din minimum 7 județe a fost informat oficial de către managerul spitalului Cornel Aldea, că relația contractuală cu Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca încetează de la 1 ianuarie 2026. Fără tranziție, alternativă și fără continuitate medicală.

Această decizie nu este una administrativă banală. Este o decizie care afectează direct viața unor pacienți cu o boală genetică rară, severă, cu risc vital”, a „explicat” Bariz, enumerând mai multe dintre responsabilitățile acelui medic specialist. Pe scurt, viața acelor copii ar fi fost în pericol fără supervizarea acelui medic.

Spitalul de Copii a răspuns atunci, oficial, prin vocea purtătoarei de cuvânt Daniela Dreghiciu. Mesajul e clar, niciun copil nu a fost pus în pericol, pentru că nu este nevoie de un astfel de specialist pentru a coordona o afecțiune care poate fi ținută sub control în 2026. 

„Copiii beneficiază în continuare de tratament în Spitalul de Copii. Toate secţiile de pediatrie se ocupă de copiii cu fibroză chistică. Dacă nu s-ar întâmpla asta am putea spune că medicina a eșuat. Copiii cu fibroză chistică au fost evaluaţi în spitalul de copii dintotdeauna. Repet, copiii nu vor rămâne fără evaluare şi nici fără tratament. Nu sunt probleme cu aceşti copii, nu sunt şi nu vor fi probleme cu aceşti copii”, a declarat Daniela Dreghiciu.

Comunitatea părinților care au copii bolnavi de fibroză chistică contraatacă

Chiar și așa, Bariz a contraatacat și le-a cerut reprezentanților spitalului, într-un nou mesaj, să răspundă la mai multe întrebări. Redăm mai jos întrebările adresate conducerii spitalului:

• 1. Cine este medicul ce îngrijește pacienții pediatrici cu fibroză chistică începând cu data de 1 ianuarie 2026?
• 2. Ce expertiză specifică în fibroză chistică, recunoaștere profesională la nivel național și european, precum și ce experiență documentată în îngrijirea acestei patologii rare are acest medic?
• 3. Cine a asigurat efectiv îngrijirea și coordonarea medicală a pacienților cu fibroză chistică din cele 7 județe arondate Centrului din Cluj-Napoca în perioada 2016 – 01.01.2026, și cine cunoaște istoricul medical complet al acestor pacienți?
• 4. Căror specialiști li s-a indicat oficial să se adreseze pacienții care: aveau programări stabilite în luna ianuarie 2026,
  sau au avut nevoie de evaluare medicală în perioada 01.01.2026 – prezent, fără a ști cui să se adreseze?
• 5. În ce cadru organizatoric sunt monitorizați pacienții în prezent: centru dedicat sau evaluare dispersată pe secții?
• 6. Cine este responsabil de raportarea datelor către Registrul European de Fibroză Chistică (ECFSPR), raportare realizată constant până în prezent?
• 7. Care este planul scris de continuitate a îngrijirii, comunicat pacienților și familiilor?
• 8. De ce această schimbare majoră nu a fost comunicată pacienților în perioada 18.12.2025 – 31.12.2025, deși era cunoscută la nivelul conducerii spitalului?
• 9. Dacă, așa cum afirmă spitalul, „nu au fost, nu sunt și nu vor fi probleme”, de ce aceste informații nu au fost comunicate anterior, fără a fi necesară expunerea publică a situației?
• 10. De ce a fost nevoie ca părinții și pacienții să iasă public pentru a primi, în cele din urmă, o reacție?
• 11. De ce sesizările oficiale depuse: în data de 22.12.2025 au primit număr de înregistrare abia în 30.12.2025, după insistențe repetate, iar până în prezent nu a fost transmis niciun răspuns oficial, în ciuda caracterului urgent al situației și a impactului medical major asupra pacienților cu fibroză chistică; iar sesizarea transmisă în data de 30.12.2025 nu are nici până în prezent număr de înregistrare comunicat?
• 12. Există un document intern al spitalului care să stabilească această tranziție și, dacă da, care este conținutul și data aprobării acestuia?
• 13. Cine a avizat medical această decizie, având în vedere impactul direct asupra pacienților cu o boală rară, severă și cu risc vital?

Răspunsul oficial rămâne, însă același: este o falsă problemă și niciun copil nu este, de fapt, în pericol și nici nu este nevoie de un specialist care să coordoneze bunul mers al lucrurilor. Lucru confirmat de Daniela Dreghiciu pentru Știri de Cluj.

Ce este fibroza chistică, boala genetică ce apare încă de la naștere?

Fibroza chistică este o boală genetică care apare încă de la naștere și afectează în special plămânii și sistemul digestiv. La copiii care suferă de această boală, organismul produce un mucus mult mai gros și lipicios decât în mod normal. Acest mucus se acumulează în căile respiratorii, îngreunează respirația și favorizează apariția infecțiilor pulmonare repetate, cum ar fi bronșitele sau pneumoniile. În același timp, mucusul poate bloca pancreasul, împiedicând enzimele digestive să ajungă în intestin, ceea ce duce la o digestie deficitară, scaune grase și urât mirositoare și dificultăți de creștere în greutate și înălțime.

Boala este cauzată de o modificare genetică moștenită de la ambii părinți, chiar dacă aceștia nu prezintă simptome. Un semn caracteristic al fibrozei chistice este transpirația foarte sărată, motiv pentru care diagnosticul se face adesea prin testul sudorii, alături de teste genetice sau screening neonatal. Deși fibroza chistică nu se poate vindeca, tratamentele moderne permit controlul simptomelor și îmbunătățirea calității vieții. Copiii au nevoie de tratament zilnic, care include medicamente pentru fluidizarea mucusului, fizioterapie respiratorie, enzime digestive și, la nevoie, antibiotice pentru combaterea infecțiilor.

Cu îngrijire medicală adecvată și monitorizare constantă, mulți copii cu fibroză chistică pot merge la școală, pot desfășura activități obișnuite și pot avea o viață relativ normală, iar speranța de viață a crescut semnificativ în ultimele decenii.